Journée nationale de la trisomie 21 : JOONE s'engage auprès de l'association Un Chromosome d'amour en plus

A 20 mois, Nathanaël fait le bonheur de ses parents et de ses frères et sœurs. Il joue, rit, s’éveille de jour en jour et charme tout ceux qui l'entourent. Comme 65 000 personnes en France, Nathanaël est porteur de Trisomie 21. Un petit quelque chose en plus qui fait de lui un enfant extraordinaire ! Rachel et Alexandre, ses parents, ont créé l’association Un chromosome d’amour en plus quelques mois seulement après sa naissance pour faire changer le regard de la société sur la trisomie 21. Ils se lancent aujourd’hui un nouveau défi et travaillent à l’élaboration de l’Extra-Box. Un projet d’envergure auquel JOONE a choisi de s’associer et dont la maman de Nathanaël nous détaille les enjeux. 

Les parents de Nathanaël ont appris que leur fils était porteur de Trisomie 21 à sa naissance. Après une grossesse parfaite et alors qu’aucun signe n’avait alerté les médecins, la nouvelle a été un véritable choc. Entre la joie de devenir parent à nouveau et l’inquiétude face à l’avenir, ils ont choisi de se battre pour leur fils mais aussi pour tous les enfants porteurs de trisomie et leur famille : «  Après l’annonce, les parents sont souvent complètement démunis. Ils se posent de nombreuses questions et ne savent pas où chercher les réponses. »De ce constat est née l’idée de l’Extra-Box, une box gratuite que l’association espère pouvoir mettre à disposition des maternités et qui fournira différents guides avec des coordonnées de professionnels et d’associations mais rassemblera aussi des témoignages de parents. L'objectif est triple : informer, aider et accompagner les parents. 

Rachel et Alexandre souhaitent aussi dédramatiser l’annonce et déculpabiliser les parents en mettant l’accent sur le positif : «  Nous voulons dire aux parents ‘Ce n’est pas ce que vous imaginiez mais croyez-nous, ce sera extraordinaire ! » L’idée est donc d’intégrer à la box des petits cadeaux originaux destinés aux enfants. On y retrouvera notamment les couches JOONE, «  des couches qui sortent de l’ordinaire » comme le précise Rachel en riant. Plusieurs partenariats sont déjà en place et le projet bénéficie notamment du soutien de la Fondation Lejeune. L'Association est actuellement à la recherche de nouvelles marques partenaires et espère que l’Extra-Box pourra commencer à être distribuée au deuxième semestre 2018. Nathanaël, quant à lui, grandit et évolue à son rythme. Comme tous les enfants du monde, il est la fierté de ses parents.